Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle

Santé, Handicap
Maison de l'Unesco, Paris
Du jeudi 11 janvier 2018 au vendredi 12 janvier 2018

 

 

 

 

 

jeudi 11 janvier 2018
de 09:00 à 10:00
Accueil des participants
de 10:00 à 10:20
Ouverture
  • Pr Vincent Desportes, neuropédiatre, service de Neuropédiatrie, Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon, animateur

national de la Filière DéfiScience, Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares, membre de l’expertise collective de

l’Inserm «Déficiences intellectuelles »

  • Muriel Poher, chargée de projets de la Filière DéfiScience
  • Marina Drobi, cheffe de projet “Une réponse accompagnée pour tous”, Comité Interministériel du Handicap
de 10:20 à 10:50
Modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les troubles du neuro-développement
  • Pr Vincent Desportes, neuropédiatre, animateur national de la Filière DéfiScience, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Pr Daniel Marcelli, pédopsychiatre, professeur émérite, président de la Société Française de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et Disciplines Associées
de 10:50 à 11:50
Compétences et fragilités : les évaluer

Comprendre les modalités des évaluations fonctionnelles et leur intérêt dans l’élaboration du projet de vie des personnes.

  • Gérald Bussy, neuropsychologue, service de Génétique, CHU de Saint-Etienne, IME Jean-Jacques Rousseau, Lyon
  • Dr Aurore Curie, neuropédiatre, Hospices Civils de Lyon, Groupe de travail Évaluations Fonctionnelles, Filière DéfiScience
  • Dr Caroline Demily, psychiatre, Génopsy, Centre hospitalier Le Vinatier, Lyon, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • François Géraud, directeur, L'Élan Retrouvé, Paris
  • Dr Pierre-Michel Llorca, psychiatre, service de Psychiatrie du centre médico-psychologique, CHU de Clermont-Ferrand
  • Robert Voyazopoulos, psychologue, INSHEA, directeur de l’Association francophone des Psychologues et Psychothérapeutes de l’Enfant et de l’Adolescent (APPEA)
  • Témoignages

 

de 11:50 à 12:30
Échanges avec les participants
de 13:30 à 14:00
Diagnostic génétique : où en est-on ?

Rendre accessible à tous les nouvelles techniques de génétique et considérer l’intérêt et les limitesd’un diagnostic étiologique.

  • Dr Delphine Héron, généticienne, service de Génétique clinique, AP-HP Pitié-Salpêtrière, Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares, Filière DéfiScience, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Témoignages

 

de 14:00 à 14:30
Échanges avec les participants
de 14:30 à 15:30
Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ?

Accompagner pour développer les compétences d’auto-détermination et le pouvoir d’agir chez tous. Se former pour être acteur dans sa vie. Exercer ses droits et devoirs de citoyen.

  • Jacques Daniel, administrateur, Nexem
  • Anne Drouhin, directrice du pöle enfance, Adapei du Var
  • Lahcen Er Rajaoui, président, Nous Aussi
  • Jennifer Fournier, docteur en Sciences de l’Éducation, professeure associée HES-SO, Haute école de travail social et de la santé, EESP, Lausanne
  • Dr Bénédicte de Fréminville, généticienne, responsable des projets Santé Trisomie 21 France
  • Justine Pionnier, assistante au parcours de vie, Trisomie 21 Ardennes
  • Pr Marie-Claire Haelewyck, service d’Orthopédagogie clinique, Université de Mons (Belgique), membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Jean Pennaneach, ancien directeur des services médico-sociaux, Trisomie 21 Loire

 

de 15:30 à 16:30
Échanges avec les participants
de 16:30 à 17:30
Repérer et orienter le diagnostic pour intervenir le plus tôt possible

Savoir mettre en oeuvre, en amont du diagnostic, des stratégies de soins et d’accompagnement globales appelant la coopération de différents acteurs.

  • Dr Simon Beal, psychiatre, CMPP et IME, Pep 21, Dijon
  • Dr Maryse Bonnefoy, médecin généraliste, PMI Lyon
  • Dr David Germanaud, neuropédiatre, Hôpital Universitaire Robert Debré, Paris, Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de Causes Rares, Filière DéfiScience, contributeur de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Dr Sandrine Lanco-Dosen, neuropédiatre, Centre d’Action Médico Sociale Précoce (CAMSP) Le Petit Navire, CH Sambre Avesno
  • Geneviève Laurent, présidente, ANECAMSP
  • Hélène Métivier-Ullas, parent
  • Dr Danielle Valleur-Masson, pédiatre, CAMSP Île-de-France, vice-présidente de l'ANECAMSP, Institut de puériculture et périnatalogie, Paris
  • Lara Van Der Horst, orthophoniste libérale, Paris

 

de 17:30 à 18:30
Échanges avec les participants
de 18:00 à 19:00
Grand témoin : Pascal Jacob, président de l’Association Handidactique

“Le plus intelligent est celui qui est compris par tout le monde”

vendredi 12 janvier 2018
de 08:30 à 09:00
Accueil des participants
de 09:00 à 10:00
S’occuper de sa santé et se soigner

Faire connaître les constats et les enjeux de l’accès à la santé et aux soins, du côté des professionnels et des personnes elles-mêmes. Présenter de nouveaux dispositifs pluridisciplinaires et coordonnés facilitant l’accès aux soins somatiques.

  • Pr Vincent Desportes, neuropédiatre, animateur national de la Filière DéfiScience, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Bertrand Diebold, directeur Adjoint du Pôle Hébergement Adapei - Papillons Blancs et d’Alsace
  • Dr Dominique Fiard, psychiatre, responsable du Centre Expertise Autisme Adultes (CEAA), Niort
  • Fabrice Julien, directeur, Clinique de Bonneveine, Marseille
  • Dr Pierre Lagier, vice-président UNAPEI
  • Pr Rima Nabbout, neuropédiatre, service de Neuropédiatrie, AP-HP Hopital Necker-Enfants Malades, Centre de Référence Épilepsies Rares, Filière DéfiScience
de 10:00 à 10:30
Échanges avec les participants
de 11:00 à 12:00
Apprendre

Relever le défi des apprentissages, avec une déficience intellectuelle légère, une déficience intellectuelle sévère, à l’école et ailleurs, dès l’enfance et tout au long de la vie.

  • Esther Atlan, doctorante, INS HEA, Université Paris Nanterre
  • Pr Yannick Courbois, professeur de Psychologie, Université de Lille, Laboratoire PSITEC, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Pr Jean-Louis Paour, professeur honoraire de Psychologie, Université d’Aix–Marseille
  • Caroline Perraud, doctorante, CREAD (Centre de Recherche sur l’Éducation les Apprentissages et la Didactique), CREN (Centre de Recherche en Éducation de Nantes), chargée de mission de l’Apei Ouest 44
de 12:00 à 12:30
Échanges avec les participants
de 13:30 à 14:30
Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

Comprendre les processus de production de comportements inadaptés ou «défis », et gérer les situations par une approche transdisciplinaire et éco-systémique.

  • François Besnier, Association Prader-Willi France
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Jean-Jacques Detraux, professeur émérite de Psychologie et Pédagogie, Université de Liège - Université Libre de Bruxelles, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Dr Vincent Guinchat, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, Unité Sanitaire Interdépartementale d’Accueil Temporaire d’Urgence, AP-HP Hopital Pitié-Salpêtrière
  • Hélène Marie, directrice, délégation départementale ARS 77
  • Pr Maïthé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience
de 14:30 à 15:00
Échanges avec les participants
de 15:00 à 17:00
Débat et perspectives EGDI
  • Olivier de Compiègne, animateur du Collectif DI
  • Luc Gâteau, président de l’Unapei
  • Guy Hagège, président de Nexem
  • Geneviève Laurent, présidente de l’Anecamsp
  • Antoine Perrin, directeur général de la Fehap
  • Pr Vincent des Portes, neuropédiatre, animateur national de la Filière DéfiScience, membre de l’expertise collective de l’Inserm «Déficiences intellectuelles »
  • Nathanaël Raballand, président de Trisomie 21 France
  • Nathalie Triclin, présidente de l’Alliance Maladies Rares
de 17:00 à 17:30
Clôture des États Généraux
Maison de l'Unesco, Paris
Véritable problématique de santé publique, la déficience intellectuelle, trouble majeur du neuro-développement, est au carrefour d’enjeux scientifiques, médicaux, sociaux, organisationnels et politiques.

 

UNE DEMARCHE COLLABORATIVE

Ces Etats Généraux seront l’occasion d’ouvrir tous ensemble, professionnels de l’accompagnement et du soin, familles, personnes déficientes intellectuelles, élus, chercheurs, institutionnels, de nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en œuvre en territoires.

 

UN DEFI CITOYEN

• Prendre conscience collectivement d’une réalité : un million de personnes sont déficientes intellectuelles en France
• Reconnaître et prendre en compte les compétences et les limitations des personnes déficientes intellectuelles
• Rompre avec une logique d’offre de soins et d’accompagnement trop cloisonnée
• Faire progresser l’éfficience du soin et de l’accompagnement des personnes et ainsi améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.

 

DES PLATEAUX THÉMATIQUES INTERACTIFS

Les enjeux des principales thématiques de l’expertise collective seront exposés ainsi que des réponses qui ont démontré leur pertinence en territoires. Ensemble, nous pourrons débattre et affirmer ce qui doit être accessible au plus grand nombre.
Modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les troubles du neuro-développement • Compétences et fragilités de la personne : les évaluer
• Révolution diagnostique génétique : où en est-on ?
• Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ?
• Repérer, dépister, intervenir le plus tôt possible
• S’occuper de sa santé et se soigner
• Apprendre
• Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

 

jeudi 11 janvier 2018
Vincent Desportes
Neuropédiatre
Muriel Poher
Chargée de projets de la Filière DéfiScience
Marina Drobi
Cheffe de projet “Une réponse accompagnée pour tous”, Comité Interministériel du Handicap
Gérald Bussy
Neuropsychologue, service de Génétique, CHU de Saint-Etienne, IME Jean-Jacques Rousseau, Lyon
Aurore Curie
Neuropédiatre, Hospices Civils de Lyon, Groupe de travail Évaluations Fonctionnelles, Filière DéfiSc...
François Géraud
Directeur, L'Élan Retrouvé, Paris
Robert Voyazopoulos
Psychologue, INSHEA, directeur de l’Association francophone des Psychologues et Psychothérapeutes de...
Pierre-Michel Llorca
Psychiatre, service de Psychiatrie du centre médico-psychologique, CHU de Clermont-Ferrand
Delphine Héron
Pédiatre généticienne
Lahcen Er Rajaoui
Président et Administrateur Général de "Nous Aussi"
Jacques Daniel
Administrateur, Nexem
Anne Drouhin
Directrice du pôle enfance, Adapei du Var
Jennifer Fournier
Docteur en Sciences de l’Éducation, professeure associée HES-SO, Haute école de travail social et de...
Bénédicte De Fréminville
Généticienne, responsable des projets Santé Trisomie 21 France
Justine Pionnier
Assistante au parcours de vie, Trisomie 21 Ardennes
Marie-Claire Haelewyck
Service d’Orthopédagogie clinique, Université de Mons (Belgique), membre de l’expertise collective d...
Jean Pennaneach
Ancien directeur des services médico-sociaux, Trisomie 21 Loire
Geneviève Laurent
Présidente de l'ANECAMSP
Sandrine Lanco Dosen
Neuropédiatre
Danielle Valleur
Pédiatre
Hélène Metivier
Parent
Maryse Bonnefoy
Médecin de PMI, Métropole de Lyon
Simon Beal
Psychiatre, CMPP et IME, Pep 21, Dijon
Lara Van Der Horst
Orthophoniste libérale, Paris
Pascal Jacob
Président de l'association Handidactique, auteur, réalisateur
vendredi 12 janvier 2018
Bertrand Diebold
Directeur Adjoint du Pôle Hébergement Adapei - Papillons Blancs et d’Alsace
Fabrice Julien
Directeur, Clinique de Bonneveine, Marseille
Esther Atlan
Doctorante, INS HEA, Université Paris Nanterre
Yannick Courbois
Professeur de Psychologie, Université de Lille, Laboratoire PSITEC, membre de l’expertise collective...
Jean-Louis Paour
Professeur honoraire de Psychologie, Université d’Aix–Marseille
Caroline Perraud
Doctorante, CREAD (Centre de Recherche sur l’Éducation les Apprentissages et la Didactique), CREN (C...
Jean-Jacques Detraux
Professeur émérite de psychologie et pédagogie
François Besnier
Association Prader-Willi France
Vincent Guinchat
Pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, Unité Sanitaire Interdépartem...
Hélène Marie
Directrice, délégation départementale ARS 77
Maïthé Tauber
Endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référen...
Olivier De Compiègne
Parent
Luc Gateau
Président de l’Unapei
Guy Hagège
Président de Nexem
Antoine Perrin
Directeur général de la Fehap
Nathanaël Raballand
Président de Trisomie 21 France
Nathalie Triclin
Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Lieu :

Maison de l'Unesco
7 Place de Fontenoy
75007 Paris