Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Handicap, Santé, Société
Du vendredi 6 avril 2018 au samedi 14 mai 2022
jeudi 6 juillet 2017
Lancement de la concertation autour de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

C'est à l'Elysée que le chef de l'État avait choisi, le 6 juillet dernier, de lancer la concertation autour de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.

Un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui n'a eu de cesse d'affirmer sa volonté de faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat.

Pour l'occasion, une dizaine de jeunes atteints d'autisme avaient été reçus par Emmanuel et Brigitte Macron. Poignées de main, tapes dans le dos et selfies dans les couloirs de l'Elysée. Pendant q'une cinquantaine de représentants d'associations, des chercheurs et quatre ministres (Sophie Cluzel, Frédérique Vidal ,Jean-Michel Blanquer etAgnès Buzyn) lançaient la concertation préalable à l'élaboration du prochain plan autisme, le couple présidentiel avait ainsi passé près de 40 minutes avec 13 jeunes âgés de 7 à 21 ans.

Mais si le Président semble très investi à ce sujet au point d'en avoir fait une priorité de sa campagne, sa femme l'est tout autant. 

Autrefois enseignante, Brigitte Macron a souvent dit vouloir "mieux faire connaître" l'autisme, un sujet qui lui tient à coeur et auquel elle a été confrontée dans ses classes. 

 

 

Cette journée s'était soldée par la mise en place de cinq groupes de travail.

mardi 25 juillet 2017
Sophie Cluzel détaille les chantiers "urgents" en matière de handicap

Interrogée par la Commission aux affaires sociales de l'Assemblée nationale le 25 juillet 2017, Sophie Cluzel, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées, avait détaillé les chantiers "urgents" en matière de handicap, l'une des "priorités du quinquennat".

Le premier sujet abordé : l'allocation adulte handicapé (AAH), l'une des promesses de campagne d'Emmanuel Macron. "Il faut un minimum de ressources qui soit digne et respectueux des besoins. Aujourd'hui, l'AAH est à 810 euros mensuels, en-dessous du seuil de pauvreté, l'engagement c'est de le porter à 900 euros", avait-elle dit aux députés, sans préciser le calendrier. Cette allocation concerne un million de personnes en situation de handicap, majoritairement sans emploi (article en lien ci-dessous). Le seuil de pauvreté, en France, se situe autour de 1 000 euros.

Deuxième urgence : la scolarité. Confirmant la mise en place d'uncomité de pilotage avec le ministre de l'éducation, Sophie Cluzel avait réaffirmé la necessite de résoudre "tous les problèmes des élèves handicapés avant la rentrée : le manque de places dans les dispositifs collectifs de scolarisation ou les problèmes d'accompagnants". Selon elle, "40 à 45% des élèves ont besoin d'être accompagnés" et "beaucoup sont à l'école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents".

Enfin, concernant la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA), qui touchent 650 000 enfants et adultes, la secrétaire d'Etat avait pointé du doigt le retard de la France à ce sujet. Elle s'était engagée à "revenir à l'automne" devant les députés pour "faire un point de la concertation".

jeudi 7 septembre 2017
Réunion introductive de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Cette réunion faisait suite à l’engagement tenu par la secrétaire d'Etat Sophie CLUZEL, le 6 juillet dernier lors du lancement de la concertation du 4ème plan autisme. Le comité de pilotage a une fonction essentielle de supervision de la concertation préparatoire au plan qui doit se dérouler tant à l’échelle locale que nationale.

Cette première réunion avait permis de partager la méthode et le calendrier de ses travaux ainsi que la composition des cinq groupes de travail nationaux qui se réuniront à compter de la semaine prochaine :

  • Groupe de travail n°1 : inclusion, scolarisation, enseignement supérieur, formation professionnelle,
  • Groupe de travail n°2 : adultes, inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement),
  • Groupe de travail n°3 : familles, parcours et accès aux soins,
  • Groupe de travail n°4 : recherche, innovation et formation,
  • Groupe de travail n°5 : qualité des interventions, formation des professionnels et accompagnement au changement.

 

 

mercredi 24 janvier 2018
La Cour des comptes présente son rapport sur l'autisme

Le 24 janvier dernier, le président de la Cour des comptes, Didier Migaud présentait au comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l’Assemblée nationale, les conclusions des Sages sur la gestion des troubles du spectre de l’autisme (TSA) en France. 

« Si la connaissance des troubles de l'autisme a progressé dans les années récentes (...), elle demeure encore trop lacunaire », affirmait-il.

Et pour cause, si les TSA « atteignent environ 1% de la population », selon l'enquête de la Cour, ils sont aujourd'hui encore très mal pris en charge.

« Le diagnostic des adultes demeure très insuffisant » et « les composantes de l'offre de soins et d'accompagnement sont très mal connues », estimait l'enquête, préconisant le déploiement de programmes de diagnostic et un inventaire de l'offre, ainsi qu'une « utilisation plus homogène d'échelles de mesure de la sévérité des troubles ». .

Au sujet des enfants, la Cour reconnaissait qu'un consensus s'est progressivement dégagé en faveur d'interventions individualisées, aussi précoces que possible et en lien étroit avec les parents. Pourtant, une partie de l'offre de prise en charge « continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées » par la Haute Autorité de Santé (HAS). En effet, des interventions précoces n'ont été déployées de manière documentée que pour 15% environ des enfants qui en ont besoin, faisant diminuer les chances d'inclusion scolaire. Dès le milieu de l'école primaire, les enfants autistes sont plus souvent orientés vers des unités spécialisées que les autres enfants handicapés. Parmi les onze recommandations de la Cour, figurait la préconisation de partenariats entre les différents acteurs, dont l'école et les établissements spécialisés.

Enfin, c'est le manque d'hébergements que relavait le rapport. Un constat simple : la création de places d'hébergement ou de services restent en deçà des besoins, comme en témoigne le nombre de départs en Belgique. Le plan ministériel de prévention des départs, amorcé en 2016, « n'a pas encore enregistré d'effets positifs évidents et mesurables pour les enfants », soulignait-t-il. 

jeudi 5 avril 2018
À la veille de l’annonce de la stratégie national, Macron fait du handicap une priorité

« Agir vite, prendre en charge un enfant autiste avant ses trois ans, c’est lui donner toutes les chances pour la vie », à twitté Emmanuel Macron jeudi 5 avril dernier.

A la veille de l'annonce du 4e plan autisme par le Premier ministre, le Président de la Réplublique s'était rendu dans  l’unité d’intervention développementale précoce (Unidep) du CHU de Rouen. Il était accompagné de son épouse Brigitte, de la ministre de la Santé Agnès Buzyn et de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel. Cette dernière avait fait plusieurs apparitions publiques tout au long de la semaine. Sur Europe 1, notamment, elle avait souligné le "très gros enjeu du diagnostic" dans le quatrième plan autisme. "Dans la nouvelle stratégie", a-t-elle dit, "nous voulons pouvoir diagnostiquer les adultes qui ont des prises en charge qui ne sont pas adaptées, qui sont dans les hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire ou alors dans des établissements médico-sociaux sans une bonne prise en charge parce non diagnostiqués"

Après le CHU de Rouen, Emmanuel Macron s’était rendu à la crèche Graffiti's, qui accueille de jeunes enfants autistes : gérée par l'association Le Moulin vert, elle propose un espace multi-accueil pour les enfants de 2 mois et demi à 6 ans, prônant la mixité des publics. 

L’objectif affiché du président : une prise en compte de l’autisme à tous les niveaux.

 

 

vendredi 6 avril 2018
Edouard Philippe présente la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement

Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, c'est aux alentours de 15h, vendredi 6 avril, que le Premier ministre a détaillé la « stratégie nationale » autisme du gouvernement, qui sera dotée de 344 millions d’euros. « Conjugués aux 53 millions d’euros de crédits 2018 issus du 3e plan autisme, c’est au total près de 400 millions qui seront dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes, soit près du double de l’enveloppe du 3e plan », précise le secrétariat d’État aux personnes handicapées.

 

La necessité d'une prise en charge précoce

L'un des premiers points abordés par Edouard Philippe : un diagnostic précoce. 

Favoriser un repérage précoce des troubles du neuro-développement réprésente un objectif majeur pour le gouvernement. 

C'est pourquoi, un "forfait intervention précoce" va être créé à partir du 1er janvier 2019. Il permettra une prise en charge, par l'Assurance-maladie, des séances avec des thérapeutes (psychomotriciens, ergothérapeutes, neuropsychologues ...), dès les premiers troubles détectés et avant le diagnostic officiel. Lors des examens médicaux obligatoires à 9 mois et 24 mois, les médecins devront "vérifier le minimum" et alerter sur un trouble psycho-autistique. Ce processus souvent de plusieurs mois voire plus, était jusque-là à la charge des familles.

Une réforme nécessaire. Aujourd'hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. Des diagnostics réalisés "trop tard", souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas, ou l'aggravation du handicap limitée. Au total, ce volet est doté de 106 millions d'euros.

Une école plus inclusive

Autre lacune relevée par le gouvernement: l'école qui n'est pas assez inclusive. 

De nouvelles classes spécialisées doivent être ouvertes en primaire, au collège et au lycée, et l'accompagnement des enseignants doit être renforcé. Une centaine de postes d'enseignants spécialisés sur l'autisme seront créés pour soutenir ceux qui ont des élèves autistes dans leurs classes. Actuellement, 30 % des enfants autistes (environ 8.000 naissances par an) sont scolarisés en maternelle, deux jours ou moins par semaine. L'objectif est d'atteindre 100 % en maternelle pour la classe d'âge née en 2018, qui entrera à l'école, désormais obligatoire à 3 ans, en 2021. Le gouvernement prévoit de "tripler" le nombre de places en Unités d'enseignement en maternelle (UEM), des petites classes destinées aux enfants ayant besoin d'un soutien renforcé. L'objectif est d'y porter le nombre d'enfants accueillis à 2.100. La scolarisation en primaire (40 % des autistes actuellement) et au collège-lycée sera également renforcée via les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). Ce volet est doté de 103 millions d'euros.

 

 

Mettre fin aux « hospitalisations inadéquates » des adultes

Autre priorité : les adultes autistes. « Ils sont invisibles dans la cité alors qu’ils représenteraient près de 600 000 personnes », soit une personne sur 100, selon Matignon. Pourtant, seulement 75 000 sont diagnostiqués.« Pour beaucoup, nous ne savons pas où ils vivent, comment ils sont accompagnés et s’ils sont insérés, notamment parce que la majorité des adultes n’a jamais été diagnostiquée. Faute de diagnostic, les personnes les moins autonomes ne bénéficient pas d’interventions adaptées : beaucoup sont à l’hôpital, ce qui ne devrait pas être leur place », souligne le gouvernement, qui se donne pour objectif de mettre fin aux « hospitalisations inadéquates ». 

Un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et médico-sociaux va être lancé. Pour les adultes autonomes, des colocations en logement social et l'accès aux "logements accompagnés" seront ouverts. Ce volet est doté de 115 millions d'euros.

Repérage des adultes

Des mesures sont également prévues pour améliorer le repérage des adultes ayant des troubles autistiques, afin de pouvoir adapter leur prise en charge et leur accompagnement, vers l'emploi notamment. Les crédits destinés au dispositif d'emploi accompagné seront ainsi doublés, dans l'objectif de faciliter leur insertion professionnelle.

Des professionnels mieux formés

Afin que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de Santé (HAS) soient mieux connues et appliquées, des mesures sont prévues pour améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé et travailleurs sociaux car "tous les professionnels ne sont pas encore au niveau des meilleures pratiques", affirme le gouvernement

Une plate-forme de « répit »

Le plan prévoit aussi la création d’une plate-forme de « répit » dans tous les départements. pour offrir des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes. Enfin, le gouvernement souhaite développer la recherche en créant notamment trois centres d’excellence nationaux sur l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND).

Très attendu, la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement a enfin été dévoilé vendredi 6 avril par le Premier ministre français, Edouard Philippe. 

 

"Est-ce que vous pouvez faire quelque chose", lance une mère de famille à Edouard Philippe, avant d'ajouter "mon fils est autiste élevé, l'école ne veut pas de lui, il est déscolarisé depuis mi-novembre, nous avons fait deux procès contre l'académie de Versailles que nous avons gagné et malheureusement, il est encore à la maison". Face à cette mère désabusée, le Premier ministre, qui visitait jeudi matin le salon de l’autisme de Marne-La-Vallée, admet : " C'est malheureusement un constat qu'on fait trop souvent, c'est que les enfants qui souffrent de l'un des troubles n'ont pas suffisement accès à l'école. Il faut qu'on rattrappe notre retard. On va mettre le paquet ". 

 

 

La journée avait commencé par une visite sur le 3ème Salon international de l'autisme qui se tenait les 6 et 7 avril à Disneyland Paris. 

Après des semaines de concertations, de questions, de revendications, voire de fantasmes, de la part des associations impliquées en faveur de l'autisme, c'est aux alentours de 15h que le Premier ministre a détaillé la « stratégie nationale » autisme du gouvernement, qui sera dotée de 344 millions d’euros. « Conjugués aux 53 millions d’euros de crédits 2018 issus du 3e plan autisme, c’est au total près de 400 millions qui seront dédiés à l’amélioration de la réponse aux besoins des personnes, soit près du double de l’enveloppe du 3e plan », précise le secrétariat d’État aux personnes handicapées.