Journées Nationales « Enfants polyhandicapés et action précoce. Il n’y a pas de vie minuscule! »

ANECAMSP
Espace Reuilly, Paris
Du jeudi 18 mars 2021 au vendredi 19 mars 2021
jeudi 18 mars 2021
de 08:30 à 09:00
Accueil des participants
de 09:00 à 09:30
Hommage à Elisabeth ZUCMAN

Hommage à Elisabeth ZUCMAN par Anne-Marie BOUTIN (film d’Elisabeth sur le « début de la prise en charge » et annonce des films conducteurs)

Modérateur : Dr Catherine GRANGE

de 09:30 à 10:15
Regard historique avec une dimension nationale
de 10:15 à 10:45
Pause
de 10:45 à 11:30
Table ronde avec des parents lors des annonces
de 11:30 à 12:15
Intervention du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR

Intervention du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR sur l’éthique de la personne, du soin et de la décision dans le polyhandicap et dans la précocité

de 12:15 à 12:30
Echanges avec la salle
de 12:30 à 14:00
Déjeuner libre
de 14:00 à 14:45
Prendre soin au quotidien

Prendre soin au quotidien, équipe du CAMSP de Châtillon (92) : Jean-Yves DEPARDIEU, Claire DO NGOC THAN et parent

de 14:45 à 15:15
Des soins ordinaires ou extra-ordinaires

Des soins ordinaires ou extra-ordinaires : comment répondre aux besoins des enfants en situation de polyhandicap et de leurs familles? « EPATANT » projet de recherche Dr Catherine ALLAIRE, neuropédiatre, et Ana FERREIRA, psychologue, équipe Ressources Régional en soins palliatifs pédiatriques

de 15:15 à 15:30
Extrait de films : « Aujourd’hui » et « marcher ensemble et s’éclairer mutuellement »
de 15:30 à 16:00
Echanges avec la salle
de 16:00 à 17:00
Evaluation, Cognition Polyhandicap : Régine SCELLES et un parent
vendredi 19 mars 2021
de 08:30 à 09:00
Accueil des participants

Modérateur : Dr Sandrine LANCO DOSEN

de 09:00 à 10:00
Eveiller, communiquer, co-construire, maintenir le lien

Table ronde : Réseau Lucioles (Lyon) Jean-Marie LACAU, Dominique CRUNELLE et d’un parent

de 10:00 à 10:30
Table ronde sur la fratrie, avec le Centre de Ressources Multi Handicap
de 10:30 à 10:45
Echanges
de 10:45 à 11:15
Pause
de 11:15 à 17:30
Extrait du film « une pratique qui engage profondément »
de 11:30 à 12:30
Les comportements qui nous posent problème
de 12:30 à 14:00
Déjeuner libre
de 14:00 à 14:45
Le parcours de vie : socialisation, scolarisation

Marjorie PLOYE et un parent

de 14:45 à 15:35
Place de la personne polyhandicapée dans la société

Deux parents : Marie-Christine EILER CRANIDGE et Marie-Christine TEZENAS

de 15:35 à 15:45
Echanges avec la salle
de 15:45 à 16:00
Conclusion des Journées
Espace Reuilly, Paris

Abandonnés à leur incurabilité, on ne proposait aux enfants « encéphalopathes » au début du XXème siècle qu’« une vie qui ne valait pas la peine d’être vécue».

C‘est pour combattre cet abandon et, d’abord en référence aux « Droits de l’homme » aux droits de tous les hommes qu’Elisabeth Zucman, fil rouge de nos deux journées a introduit, en France dans les années 60, un ensemble de pratiques d’accompagnement respectueuses des personnes « polyhandicapées » et de leurs familles.

   Si aujourd’hui, les examens génétiques et l’imagerie permettent parfois de révéler avant la naissance ou autour de celle-ci des anomalies susceptibles d’entraîner un polyhandicap, dans bien des cas, c’est progressivement au cours des 1ers mois, des 1ères années que celui -ci est détecté. Les parents font appel alors au CAMSP ou à un SESSAD pour que leur enfant puisse bénéficier de l’aide et de l’accompagnement qui lui est nécessaire et qu’ils puissent, eux aussi, être accompagnés et soutenus dans leur découverte du handicap et l’accompagnement de leur enfant.

   Que dire que faire alors ? Quelle réponse apporter ? La vocation 1ère de l’AMSP est d’apporter à ces enfants comme pour tous les enfants, une aide à leur développement. Sans doute faut- il revoir, dans cette situation, les objectifs de l’accompagnement non pas en terme de recherche de progrès vers une « normalisation » mais dans la recherche d’épanouissement personnel et de « qualité de vie » de ces enfants et de leur entourage.

   Observer, Accompagner, Prendre soin, Prendre en compte les savoirs des parents, rechercher les compétences de l’enfant, décoder ses tentatives de communication et soutenir la famille dans la vie quotidienne. Soulagés de leurs douleurs et de leurs souffrances, ces enfants s’ouvrent à la vie, à la communication, à leur propre rythme et interrogent les professionnels sur leurs pratiques.

  Nous interrogerons le « CARE ». Comment prendre soin des parents, de l’enfant, de la famille ? Comment collaborer à faire une juste place à ces enfants dans la société ?

 Guidés par la pensée d’Elisabeth Zucman et son « éthique de la liberté », enrichis par les témoignages des parents, les professionnels puiseront dans ces journées de précieux enseignements pour mieux accueillir et accompagner les enfants polyhandicapés.

 

Préprogramme

Bulletin d’inscription